Вы зашли на мобильную версию сайта
Перейти на версию для ПК
60

Малыша из Екатеринбурга спасет лекарство за 150 млн рублей

URA.RU присоединяется к сбору средств на препарат Zolgensma для 2-летнего Кости Каткова
Костя рано начал сидеть, ползать, а в 7 месяцев встал на ножки и начал ходить, держась за опору.
Костя рано начал сидеть, ползать, а в 7 месяцев встал на ножки и начал ходить, держась за опору.

Когда 2-летнему екатеринбуржцу Косте стало труднее дышать, его родители поняли — надо действовать. У Кости Каткова СМА 3-го типа. И в последние месяцы болезнь заметно прогрессирует: мальчик уже не может самостоятельно стоять возле опоры, с трудом ходит, держась за руку, а на прошлой неделе впервые проявились проблемы с дыханием.

Костя родился в сентябре 2019-го. Беременность у Полины протекала хорошо, без осложнений. Роды прошли путем кесарева сечения на 40 неделе беременности. Семья была бесконечно рада первенцу. До года мальчик развивался активно: рано начал сидеть, ползать, а в 7 месяцев встал на ножки и начал ходить, держась за опору.

Родители не представляли с какой коварной болезнью им придется столкнуться
Родители не представляли с какой коварной болезнью им придется столкнуться

Где-то в год мама обратила внимание, что Костя стал быстро уставать, не мог долго стоять, часто падал. И началась беготня по больницам: педиатр — массажист — реабилитолог — бесконечные анализы. Ни один врач не поставил мальчику диагноз, ссылаясь на то, что у Кости могла быть родовая травма. Сдавали анализы, да все не те. Полина, студентка шестого курса УГМУ (Уральский Государственный Медицинский Университет) и будущий врач-педиатр по профессии понимала, что у ребенка сильный регресс. Тогда она и заподозрила у сына СМА. 13 августа генетический анализ, который обошелся Катковым почти в 7 тысяч рублей, подтвердил опасения — у Кости СМА 3 типа.

СМА 3 типа (ювенильная форма, болезнь Кюгельберга-Веландер) проявляется в возрасте старше 18 месяцев. Дети с этой формой СМА способны сравнительно длительное время ходить самостоятельно, слабость и атрофия мышц прогрессируют медленно.

Болезнь стала прогрессировать после перенесенной инфекции
Болезнь стала прогрессировать после перенесенной инфекции

Но в июле Костя перенес кишечную инфекцию, которая спровоцировала стремительный прогресс заболевания. Сейчас мальчик уже не переворачивается, не ходит и не может стоять на ножках дольше одной минуты. Остановить болезнь Кости можно одним-единственным уколом Zolgensma — это самый дорогой препарат в мире, стоимость которого более двух миллионов долларов или 150 миллионов рублей. У молодой семьи Катковых нет таких денег, но сдаваться они не собираются.

«Сыну слишком поздно поставили диагноз. Мы обратились в американскую клинику за препаратом, так как ответа от наших властей добиться, к сожалению, не смогли», — говорит мама мальчика Полина. Письмо с медицинскими документами Кости, переведенными на английский язык, ушло в Медицинский центр UCLA имени Рональда Рейгана 15 сентября. Катковы ждут, что клиника вышлет счет на Zolgensma, и начинают собирать деньги на лекарство.

— Сынок начал угасать. Больше всего мы боимся, что можем потерять нашего мальчика. Сумма для сбора просто огромная. Без помощи мы не справимся — муж зарабатывает около 45 тысяч рублей, я с ребенком, пенсию по инвалидности еще оформляем, — говорит Полина.

Стоимость жизненно необходимого укола 150 343 750 рублей. Такая цена препарата зафиксирована до конца 2021 года. Катковы верят, что неравнодушные люди помогут собрать эту сумму и подарят их единственному сыну шанс на полноценную жизнь.

У родители Кости нет 150 миллионов рублей. Они верят, что добрые люди не оставят их наедине с болезнью сына
У родители Кости нет 150 миллионов рублей. Они верят, что добрые люди не оставят их наедине с болезнью сына

Ранее URA.RU писало, что жительница Екатеринбурга Полина Каткова просит губернатора ускорить получение препарата «Спинраза», который входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Об этом она написала в комментарии под постом Евгения Куйвашева в Instagram (деятельность запрещена в РФ). Мама мальчика хотела уточнить даты поставки препарата и получения «Спинразы», но ответа не получила.

Помочь Косте Каткову можно разными способами:

  • можно поделиться этим текстом в соцсетях и максимально распространить историю
  • можно привлечь внимание известных меценатов и волонтеров
  • можно поддержать рублем

Если вы хотите внести вклад в общий сбор, перечислить любую посильную сумму можно по следующим реквизитам:

карта Сбербанка 4276 1606 1797 6767

карта Сбербанка (Мир) 2202 2004 3416 5526

карта ВТБ 4893 4704 2882 2271

карта УБРиР 5102 2945 2707 9201

Получатель: Полина Андреевна Каткова, мама Кости

Все карты привязаны к телефону: +7 912 043 92 61

URA.RU благодарит всех неравнодушных людей за участие и помощь в распространении информации о Косте. Вместе мы сможем больше.

Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!

Не пропустите ключевые события России и мира — станьте читателем URA.RU в Telegram! Только актуальные новости, без лишнего шума. Подписаться.

Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку!
На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.
Когда 2-летнему екатеринбуржцу Косте стало труднее дышать, его родители поняли — надо действовать. У Кости Каткова СМА 3-го типа. И в последние месяцы болезнь заметно прогрессирует: мальчик уже не может самостоятельно стоять возле опоры, с трудом ходит, держась за руку, а на прошлой неделе впервые проявились проблемы с дыханием. Костя родился в сентябре 2019-го. Беременность у Полины протекала хорошо, без осложнений. Роды прошли путем кесарева сечения на 40 неделе беременности. Семья была бесконечно рада первенцу. До года мальчик развивался активно: рано начал сидеть, ползать, а в 7 месяцев встал на ножки и начал ходить, держась за опору. Где-то в год мама обратила внимание, что Костя стал быстро уставать, не мог долго стоять, часто падал. И началась беготня по больницам: педиатр — массажист — реабилитолог — бесконечные анализы. Ни один врач не поставил мальчику диагноз, ссылаясь на то, что у Кости могла быть родовая травма. Сдавали анализы, да все не те. Полина, студентка шестого курса УГМУ (Уральский Государственный Медицинский Университет) и будущий врач-педиатр по профессии понимала, что у ребенка сильный регресс. Тогда она и заподозрила у сына СМА. 13 августа генетический анализ, который обошелся Катковым почти в 7 тысяч рублей, подтвердил опасения — у Кости СМА 3 типа. СМА 3 типа (ювенильная форма, болезнь Кюгельберга-Веландер) проявляется в возрасте старше 18 месяцев. Дети с этой формой СМА способны сравнительно длительное время ходить самостоятельно, слабость и атрофия мышц прогрессируют медленно. Но в июле Костя перенес кишечную инфекцию, которая спровоцировала стремительный прогресс заболевания. Сейчас мальчик уже не переворачивается, не ходит и не может стоять на ножках дольше одной минуты. Остановить болезнь Кости можно одним-единственным уколом Zolgensma — это самый дорогой препарат в мире, стоимость которого более двух миллионов долларов или 150 миллионов рублей. У молодой семьи Катковых нет таких денег, но сдаваться они не собираются. «Сыну слишком поздно поставили диагноз. Мы обратились в американскую клинику за препаратом, так как ответа от наших властей добиться, к сожалению, не смогли», — говорит мама мальчика Полина. Письмо с медицинскими документами Кости, переведенными на английский язык, ушло в Медицинский центр UCLA имени Рональда Рейгана 15 сентября. Катковы ждут, что клиника вышлет счет на Zolgensma, и начинают собирать деньги на лекарство. — Сынок начал угасать. Больше всего мы боимся, что можем потерять нашего мальчика. Сумма для сбора просто огромная. Без помощи мы не справимся — муж зарабатывает около 45 тысяч рублей, я с ребенком, пенсию по инвалидности еще оформляем, — говорит Полина. Стоимость жизненно необходимого укола 150 343 750 рублей. Такая цена препарата зафиксирована до конца 2021 года. Катковы верят, что неравнодушные люди помогут собрать эту сумму и подарят их единственному сыну шанс на полноценную жизнь. Ранее URA.RU писало, что жительница Екатеринбурга Полина Каткова просит губернатора ускорить получение препарата «Спинраза», который входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Об этом она написала в комментарии под постом Евгения Куйвашева в Instagram (деятельность запрещена в РФ). Мама мальчика хотела уточнить даты поставки препарата и получения «Спинразы», но ответа не получила. Помочь Косте Каткову можно разными способами: Если вы хотите внести вклад в общий сбор, перечислить любую посильную сумму можно по следующим реквизитам: карта Сбербанка 4276 1606 1797 6767 карта Сбербанка (Мир) 2202 2004 3416 5526 карта ВТБ 4893 4704 2882 2271 карта УБРиР 5102 2945 2707 9201 Получатель: Полина Андреевна Каткова, мама Кости Все карты привязаны к телефону: +7 912 043 92 61 URA.RU благодарит всех неравнодушных людей за участие и помощь в распространении информации о Косте. Вместе мы сможем больше.
Комментарии ({{items[0].comments_count}})
Показать еще комментарии
оставить свой комментарий
{{item.comments_count}}

{{item.img_lg_alt}}
{{inside_publication.title}}
{{inside_publication.description}}
Предыдущий материал
Следующий материал
Комментарии ({{item.comments_count}})
Показать еще комментарии
оставить свой комментарий
Загрузка...