Вы зашли на мобильную версию сайта
Перейти на версию для ПК

Российские благотворители ищут «детей-бабочек». «Вылечить их невозможно, но облегчить им жизнь – реально»

Российский фонд «БЭЛА» ищет детей, больных буллезным эпидермолизом. «Таких детей называют ”дети-бабочки” из-за необычайной хрупкости их кожи. Болезнь эта редкая (1 ребенок на 50 тысяч) и очень тяжелая. Самые тяжелые и непоправимые травмы наносятся “бабочкам” в роддоме Когда рождается такой ребенок, он должен моментально попасть под наблюдение профессионалов. Всю свою жизнь больные вынуждены проводить ежедневные мучительные процедуры бинтования. С самого рождения они ограничены в движении и нуждаются в специальном питании. Многие впоследствии передвигаются в инвалидных креслах. И практически все время они испытывают боль», - рассказала член правления фонда Лина Ширяева.
 
По словам специалистов, на данный момент методы лечения этой генетической болезни не придумано. Точное количество детей с таким заболеванием неизвестно, ориентировочно их может быть около 4 тысяч. Этим детям, говорит Лина Ширяева, нужен особый уход, благодаря которому они смогут жить максимально полноценной жизнью, - такие способы ухода существуют.
 
«Сейчас нам удалось собрать крепкую команду врачей и других специалистов, готовых посвятить себя помощи “детям-бабочкам”. Основной задачей для нас является открытие специального отделения в клинике, которое сможет принимать пациентов с буллезным эпидермолизом из всех регионов РФ. А также – обучить врачей и распространить информацию в больницах и роддомах, чтобы не только специалисты (которых на сегодняшний день просто нет), но и средний и младший медицинский персонал, а также врачи в регионах понимали, что это за заболевание», - отметила Лина Ширяева.
 
Публикации, размещенные на сайте www.ura.news и датированные до 19.02.2020 г., являются архивными и были выпущены другим средством массовой информации. Редакция и учредитель не несут ответственности за публикации других СМИ в соответствии с п. 6 ст. 57 Закона РФ от 27.12.1991 №2124-1 «О средствах массовой информации»

Главные новости Кургана и области уже в вашем телефоне — Telegram-канал «Курганистан». Подпишитесь, нажмите на ссылку.

Главные новости России и мира - коротко в одном письме. Подписывайтесь на нашу ежедневную рассылку!
На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.
Комментарии ({{items[0].comments_count}})
читать все комментарии
оставить свой комментарий
{{item.comments_count}}

{{item.img_lg_alt}}
{{inside_publication.title}}
{{inside_publication.description}}
Предыдущий материал
Следующий материал
Комментарии ({{item.comments_count}})
читать все комментарии
оставить свой комментарий
Загрузка...