Вы зашли на мобильную версию сайта
Перейти на версию для ПК
57

На Урале мать умирающих детей обвинила минздрав в отказе купить лекарство. ФОТО

Еще недавно брат с сестрой бегали, разговаривали и смеялись
Еще недавно брат с сестрой бегали, разговаривали и смеялись Фото:

Минздрав Свердловской области отказался покупать детям, страдающим смертельным заболеванием, лекарство, которое могло бы им помочь. Об этом «URA.RU» сообщила жительница Екатеринбурга Зульфия. По словам матери, ее детям с каждым днем становится все хуже: 6-летняя Диана уже почти не встает с постели, вслед за ней перестал ходить и 5-летний Демид.

У детей редкое генетическое заболевание — «нейрональный цероидный липофусциноз» (НЦЛ 2, или «болезнь Баттена»): из-за дефектного гена в нервах перестает расщепляться и скапливается жир, что ведет к потере речи, зрения, слабоумию и параличу. Здоровые, казалось бы, дети к пяти годам оказываются в инвалидной коляске. Заболевание неизлечимо: в 8-12 лет наступает смерть.

Панацеи от болезни нет, но есть препараты, улучшающие состояние. «Был консилиум в Российской детской клинической больнице (РДКБ) и в Екатеринбурге, в ОДКБ №1, нам прописали препарат „церлипоназа альфа“ — сегодня это единственный вариант лечения, — рассказала „URA.RU“ Зульфия. — В Европе он прошел все испытания, в том числе на детях. Мы не раз обращались в минздрав, переписка идет с августа 2017 года. Закупать его для нас не хотят».

Как пояснили агентству в региональном минздраве, проблема даже не в стоимости препарата (курс на одного ребенка стоит 46 млн рублей на год), а в том, что он не зарегистрирован в России. Закупку же таких лекарств в порядке исключения может производить только федеральный минздрав.

Еще недавно Демид и Диана были как все здоровые дети
Еще недавно Демид и Диана были как все здоровые дети
Фото:
Они бегали, играли, охотно общались со всеми
Они бегали, играли, охотно общались со всеми
Фото:
Путешествовали…
Путешествовали…
Фото:
Ездили отдыхать на море
Ездили отдыхать на море
Фото:

Болезнь перевернула их жизнь
Болезнь перевернула их жизнь
Фото:
На этом кадре Диана уже в коляске, Демид пока еще двигается сам
На этом кадре Диана уже в коляске, Демид пока еще двигается сам
Фото:
По словам мамы, младший ребенок теперь ходит только за ручку. К сожалению, болезнь неизлечима
По словам мамы, младший ребенок теперь ходит только за ручку. К сожалению, болезнь неизлечима
Фото:

Публикации, размещенные на сайте www.ura.news и датированные до 19.02.2020 г., являются архивными и были выпущены другим средством массовой информации. Редакция и учредитель не несут ответственности за публикации других СМИ в соответствии с п. 6 ст. 57 Закона РФ от 27.12.1991 №2124-1 «О средствах массовой информации»

Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!

Что случилось в Екатеринбурге и Нижнем Тагиле? Переходите и подписывайтесь на telegram-каналы «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил», чтобы узнавать все новости первыми!

Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку!
На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.
Минздрав Свердловской области отказался покупать детям, страдающим смертельным заболеванием, лекарство, которое могло бы им помочь. Об этом «URA.RU» сообщила жительница Екатеринбурга Зульфия. По словам матери, ее детям с каждым днем становится все хуже: 6-летняя Диана уже почти не встает с постели, вслед за ней перестал ходить и 5-летний Демид. У детей редкое генетическое заболевание — «нейрональный цероидный липофусциноз» (НЦЛ 2, или «болезнь Баттена»): из-за дефектного гена в нервах перестает расщепляться и скапливается жир, что ведет к потере речи, зрения, слабоумию и параличу. Здоровые, казалось бы, дети к пяти годам оказываются в инвалидной коляске. Заболевание неизлечимо: в 8-12 лет наступает смерть. Панацеи от болезни нет, но есть препараты, улучшающие состояние. «Был консилиум в Российской детской клинической больнице (РДКБ) и в Екатеринбурге, в ОДКБ №1, нам прописали препарат „церлипоназа альфа“ — сегодня это единственный вариант лечения, — рассказала „URA.RU“ Зульфия. — В Европе он прошел все испытания, в том числе на детях. Мы не раз обращались в минздрав, переписка идет с августа 2017 года. Закупать его для нас не хотят». Как пояснили агентству в региональном минздраве, проблема даже не в стоимости препарата (курс на одного ребенка стоит 46 млн рублей на год), а в том, что он не зарегистрирован в России. Закупку же таких лекарств в порядке исключения может производить только федеральный минздрав.
Комментарии ({{items[0].comments_count}})
Показать еще комментарии
оставить свой комментарий
{{item.comments_count}}

{{item.img_lg_alt}}
{{inside_publication.title}}
{{inside_publication.description}}
Предыдущий материал
Следующий материал
Комментарии ({{item.comments_count}})
Показать еще комментарии
оставить свой комментарий
Загрузка...