Шестилетняя девочка из Чувашии с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» умерла через месяц после отказа республиканской детской больницы от дорогостоящего лечения. Консилиум врачей принял решение отменить для ребенка курс препарата «Спинраза». «В Чувашии скончалась шестилетняя девочка с СМА, которой ранее было отказано в лечении дорогостоящим препаратом „Спинраза“», — сообщает чебоксарский портал «Мой город». Решение об отмене лечения препаратом, по информации агентства, было принято в декабре прошлого года. Вместе с девочкой лечение «Спинразой» отменили еще пятерым детям. Сами врачи аргументировали свое решение «отсутствием эффекта» и отрицательной динамикой после первого применения препарата. Кроме того, лекарство вводится в спинномозговой канал, что также несет дополнительные риски. Родители детей, которым отказали в лечении не согласились с выводами медиков. По словам матери погибшей девочки, до введения препарата из-за прогрессирования болезни она разучилась рисовать. Однако после введения лекарства ребенок начал уверенно поднимать руки и отталкиваться ногами при проведении гимнастики. В лечении препаратом «Спинраза» в Чувашии на сегодняшний день нуждаются 12 детей. Один укол препарата стоит порядка восьми миллионов рублей. Средства на него выделяются из республиканского бюджета. В качестве альтернативы лекарству врачи предложили «Рисдиплам». Однако он появится в регионе только летом этого года. URA.RU обратилось за комментарием в Министерство здравоохранения Чувашии. В настоящее время ответ от них не поступил. Обновлено 20 февраля: В чувашском Минздраве уточнили,что по факту ведется проверка.