В Пермь поступил дорогостоящий медицинский препарат для лечения детей с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Его получила Краевая детская клиническая больница, сообщается на сайте губернатора и правительства Пермского края. «В КДКБ поступило 30 флаконов препарата „Спинраза“ (Нусинерсен) — одного из двух лекарств, зарегистрированных в России для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией. Сегодня в Прикамье зарегистрировано 16 детей со СМА. Шесть из них уже получают „Спинразу“, четыре ребенка начнут лечение в апреле—мае», — говорится на сайте. СМА — заболевание, связанное с генетической мутацией, вызывающей дегенерацию мотонейронов спинного мозга. Его лечение очень дорогостоящее — стоимость одной инъекции препарата «Спинраза» превышает 5,6 млн рублей. В июне прошлого года, во время онлайн-встречи с Владимиром Путиным, учредитель пермского благотворительного фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев попросил президента помочь детям с СМА, которые нуждаются в дорогом лекарстве. Путин дал поручение проработать этот вопрос. Спустя полгода был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями. Основной его целью является обеспечение детей дорогостоящими лекарственными препаратами.