Вы зашли на мобильную версию сайта
Перейти на версию для ПК

В Пермь поступило дорогостоящее лекарство для детей. О нем просили Путина

Лекарство поступило в Пермскую КДКБ, где проходят лечение дети с редким заболеванием Фото: Владимир Жабриков © URA.RU

В Пермь поступил дорогостоящий медицинский препарат для лечения детей с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Его получила Краевая детская клиническая больница, сообщается на сайте губернатора и правительства Пермского края.

«В КДКБ поступило 30 флаконов препарата „Спинраза“ (Нусинерсен) — одного из двух лекарств, зарегистрированных в России для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией. Сегодня в Прикамье зарегистрировано 16 детей со СМА. Шесть из них уже получают „Спинразу“, четыре ребенка начнут лечение в апреле—мае», — говорится на сайте. СМА — заболевание, связанное с генетической мутацией, вызывающей дегенерацию мотонейронов спинного мозга. Его лечение очень дорогостоящее — стоимость одной инъекции препарата «Спинраза» превышает 5,6 млн рублей.

В июне прошлого года, во время онлайн-встречи с Владимиром Путиным, учредитель пермского благотворительного фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев попросил президента помочь детям с СМА, которые нуждаются в дорогом лекарстве. Путин дал поручение проработать этот вопрос. Спустя полгода был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями. Основной его целью является обеспечение детей дорогостоящими лекарственными препаратами.

Подписывайтесь на URA.RU в Google News, Яндекс.Новости и наш канал в Яндекс.Дзен. Оперативные новости вашего региона — в telegram-канале «Пермь» и в viber-канале «Пермь», подбор главных новостей дня — в нашей рассылке с доставкой в вашу почту.

{{item.comments_count}}

  • {{a.id?a.name:a.author}}
{{inside_publication.title}}
{{inside_publication.description}}
Предыдущий материал
Следующий материал
подписаться
на сюжет
укажите ваш
e-mail
спасибо
Комментарии ({{item.comments_count}})
читать все комментарии
оставить свой комментарий
Новости партнёров
Загрузка...