Губернатор Челябинской области Алексей Текслер назначил дополнительную меру соцподдержки семей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Об этом URA.RU сообщили 7 сентября в пресс-службе главы региона. «Родители детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом будут получать ежемесячные выплаты в размере пять тысяч рублей. По поручению губернатора Алексея Текслера соответствующий законопроект внесен в заксобрание области», — заявили в пресс-службе. Министр социальных отношений региона Ирина Буторина отметила, что дети, страдающие ихтиозом или буллезным эпидермолизом, постоянно нуждаются в специализированных средствах ухода и перевязочных материалах. Поэтому им важно оказывать материальную поддержку. По информации минздрава области, в регионе проживают 12 детей, страдающих ихтиозом, и 8 детей с диагнозом «буллезный эпидермолиз». С 1 января 2022 года по поручению губернатора семьям, воспитывающим детей с диагнозами «фенилкетонурия» и «целиакия», также предоставляются ежемесячные выплаты в размере пять тысяч рублей.