Санкции США и ЕС ударили по свердловским детям с редкими заболеваниями
Санкции США и ЕС против России сказались на поставках важных медицинских препаратов в Свердловскую область. Речь идет о лекарствах, которыми лечат детей с орфанными заболеваниями (болезни, которые встречаются очень редко — прим.ред.). Об этом URA.RU рассказал источник в медицинских кругах.
«Санкции введенные против России западными странами повлияли на обеспечение медикаментами свердловчан. Речь идет о юных пациентах с редкими заболеваниями. Из-за санкций разрушились логистические цепочки, что привело к нарушению сроков поставок многих препаратов. Пациентам приходится ждать месяцами», — отметил собеседник агентства.
Перечень редких заболеваний:
- 1. Гемолитико-уремический синдром;
- 2. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия;
- 3. Апластическая анемия неуточненная;
- 4. Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра);
- 5. Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса);
- 6. Дефект в системе комплемента;
- 7. Преждевременная половая зрелость центрального происхождения;
- 8. Нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии);
- 9. Тирозинемия;
- 10. Болезнь «кленового сиропа»;
- 11. Другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью;
- 12. Нарушения обмена жирных кислот;
- 13. Гомоцистинурия;
- 14. Глютарикацидурия;
- 15. Галактоземия;
- 16. Другие сфинголипидозы: болезнь Фабри (Фабри-Андерсона), Нимана-Пика;
- 17. Мукополисахаридоз, тип I;
- 18. Мукополисахаридоз, тип II;
- 19. Мукополисахаридоз, тип VI;
- 20. Острая перемежающая (печеночная) порфирия;
- 21. Нарушения обмена меди (болезнь Вильсона);
- 22. Незавершенный остеогенез;
- 23. Легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная);
- 24. Юношеский артрит с системным началом.
Редакция URA.RU обратилась за комментарием в свердловский минздрав. На момент публикации ответ на запрос не поступил.
Ранее URA.RU писало, что свердловчанин Костя Катков со спинальной мышечной атрофией (СМА) получил самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». Стоимость препарата составляет 121 млн рублей. Препарат для мальчика закупил президентский фонд «Круг Добра». Фонд обеспечивает тяжелобольных детей препаратами за государственный счет.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Что случилось в Екатеринбурге и Нижнем Тагиле? Переходите и подписывайтесь на telegram-каналы «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил», чтобы узнавать все новости первыми!
