Министерство здравоохранения РФ разработало законопроект, который позволит предоставлять финансовую помощь регионам для закупки лекарств для людей с редкими заболеваниями. Средства будут выделяться из федерального бюджета, если региональные не справятся с необходимыми расходами. На данный момент поддержка предусмотрена только для 17 заболеваний. «„Резервный механизм“ предусмотрен в законопроекте, разработанном в ноябре Министерством здравоохранения. <...> Существует отдельный перечень таких заболеваний, утвержденный постановлением правительства № 403. Сейчас в него входят 17 заболеваний», — сообщил РБК. Благотворительный фонд «Подсолнух», наряду с другими организациями, предложил расширить этот список, включив в него больше заболеваний. Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко также поддержала эту идею. Она отметила, что затраты на лечение пациентов с редкими болезнями значительно превышают текущие ограничения, установленные для финансирования, что делает необходимым пересмотр списка заболеваний в постановлении правительства. Все это делается для того, чтобы помочь регионам в закупке дорогих лекарств.