Фонд поддержки детей с тяжелыми, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» передал Тюменской области препарат для лечения детей с атрофией зрительного нерва Лебера. Об этом URA.RU рассказали в департаменте здравоохранения. «Благодаря фонду „Круг добра“ дети из Тюменской области с атрофией зрительного нерва Лебера получат необходимый препарат „Идебенон“. Терапия лекарством, которое пока не зарегистрировано в России, позволяет избежать инвалидности по зрению. В прошлом году „Круг добра“ внес НОНЛ в свой перечень заболеваний, а „Идебенон“ — в перечень закупок», — рассказали в депздраве. Наследственная оптическая нейропатия Лебера (НОНЛ) является орфанным заболеванием. Оно встречается у одного человека на 27 000-45 000. Пациентам предстоит годовой курс лечения препаратом. Причем проходить его дети будут дома, так как «Идебенон» выпускается в форме таблеток, что облегчает его прием.