На лечение редкого генетического заболевания у «детей-бабочек» только для кожи необходимо порядка шести миллионов рублей ежегодно. Таких детей в Челябинской области 13, рассказала основатель Фонда «Редкие дети» Наталья Астафьева на пресс-конференции в издательском доме «Гранада Пресс». «Для восстановления очень тонкой кожи у „детей-бабочек“ требуется порядка шести миллионов рублей в год. Это специальные кремы, перевязочные материалы и многое другое. Кроме того, речь идет о генетическом заболевании, а значит, что у ребенка наблюдаются и другие патологии организма», — уточнила Астафьева. Основатель фонда пояснила, что ребенок с годами может выйти в ремиссию, а может нет. Сейчас на помощь семьям с такими детьми приходит адресная помощь, финансирование включено в бюджет минздрава. «Также есть „дети-рыбки“ с кожными проблемами, на лечение которых требуется порядка трех миллионов рублей ежегодно. Объем помощи зависит от степени тяжести заболевания», — добавила Астафьева. В фонде уточнили, что редким детям оказывается вся возможная материальная, медицинская и психологическая помощь. Это доступно и бесплатно.