«Даже тараканы бы не выжили»: как свердловчанка с лейкозом пережила трансплантацию костного мозга
Наталья из Среднеуральска (Свердловская область) узнала о страшном диагнозе «лейкоз» во время планового обследования. С первых дней она честно сказала детям и родителям о болезни и встала на путь борьбы с недугом, решилась на «убойный» курс химиотерапии и трансплантацию костного мозга. Некоторые даже отговаривали от пересадки, мол, есть риск не выжить, но женщина знала, что найденный донор — ее единственный шанс на спасение.
В День донора костного мозга URA.RU рассказывает ее историю — не просто хронику лечения и победы медицины. Это рассказ о силе характера, о том, как человек учится заново радоваться самым простым вещам: ремонту на кухне, новой собаке, возвращению к работе. И главное, как болезнь заставляет пересмотреть отношение к жизни.
Почему диспансеризацию не стоит игнорировать
Обнаружить заболевание Наталье помогла диспансеризация, на которую она решила сходить после того, как переболела коронавирусом. Но после обследования женщине позвонили из больницы с просьбой пересдать кровь — анализы оказались не очень хорошими.
«Мне еще сказали, вдруг перепутали. Но я сразу поняла — ошибки быть не может. Пересдала на следующий день кровь, мне сказали, что подозревают лейкоз. Меня сразу же отправили на больничный, направили в первую областную поликлинику. Там повторно взяли анализ и дали заключение, что у меня хронический миелоидный лейкоз. Лейкоцитов было огромное количество. При норме до 10 тысяч — 95 тысяч. И они росли с каждым днем», — не без волнения рассказывает Наталья.
Не стала таить плохие новости от близких
О болезни она узнала неожиданно, накануне семейного праздника. «У родителей юбилей, дни рождения рядом… А я им такой подарок сделала — сказала, что у меня подозрение. Папа пришел с работы, я говорю: надо поговорить. Он сел, говорит: „Что-то давление у меня низкое“. А я ему: „Ну вот видишь, я хоть доброе дело сделала — подняла тебе давление“», — вспоминает Наталья.
Наталья сразу рассказала о диагнозе и детям. Старшему сыну тогда было 17, младшая дочка — еще школьница. «Как я могла промолчать? Это же серьезно. Дети должны знать. Дочь сначала не поняла, а потом осознала, что это страшно. Конечно, переживали», — признается женщина.
Лекарства и химиотерапия не помогли
Наталья решила бороться за свою жизнь и начала лечение. Исправно пила назначенные лекарства, принимала противолейкозный препарат, каждый месяц сдавала кровь на анализ. Поначалу показаний к госпитализации не было. Прошло полгода, в декабре с анализами все было в порядке, а уже в январе показатели резко ухудшились. Случился блатный криз — рецидив в тяжелой форме. Наталью экстренно госпитализировали в областную больницу. Оказалось, что у пациентки заражение бластами (незрелые клетки крови, которые являются подвидом лейкоцитов, в норме не присутствуют в периферической крови, — прим. URA.RU) составляло 45%. Что удивительно, в этот момент женщина ощущала себя абсолютно здоровой, но, увы, назначенный препарат уже перестал ей помогать.
В поисках донора
Наталье назначили химиотерапию, но сразу же предупредили, что единственным шансом на выздоровление является трансплантация костного мозга. Потенциального донора в первую очередь искали среди близких, но родной брат Натальи генетически ей не подошел. Начались поиски «генетического близнеца» в регистре доноров костного мозга. Наталья понимала, что даже если донор и найдется, не факт, что его клетки приживутся. В итоге, в регистре нашли 54 потенциальных кандидата, но идеально из них подходили только двое. Наталье нужен был стопроцентно совпадающий с ней по генотипу донор. И он нашелся. После чего начались месяцы подготовки.
Шанс найти идеального донора костного мозга для онкобольного — один на сто тысяч
«Не выжили бы даже тараканы»
«Мне назначили убойную дозу химиотерапии, при которой даже тараканы бы не выжили. Четыре раза в день я принимала горсть из 35 таблеток, которые убивали костный мозг, чтобы он не вырабатывал ни единой клетки крови. Если не вырабатываются никакие защитные клетки, организм подвержен любой инфекции. В каждом человеке сидят вирусы, когда у тебя нет защиты, они могут резко активироваться. А у тебя нет иммунитета, ты не можешь ничем защищаться и, соответственно, вирусы вступают в свою власть, начинается заражение, и просто человек погибает», — делится Наталья.
Подготовка к трасплантации заключалась и в полном обследовании организма. Женщине сделали КТ, МРТ, УЗИ всех органов, вылечили кариес, чтобы минимизировать риски развития инфекций и распространения бактерий, когда иммунитет будет полностью уничтожен.
Трансплантация и месяцы восстановления
С начала подготовки до момента пересадки костного мозга прошло полгода. Долгожданная трансплантация прошла в мае. Женщину направили в Санкт-Петербург, так как в Екатеринбурге отделение закрыли на ремонт. Само переливание крови со стволовыми клетками длилось недолго, а вот восстановление, проходившее в чужом городе, заняло сто дней. К счастью, рядом с Натальей была ее мама, которая поддерживала ее, как оказалось, в самый сложный период. Именно после трансплантации самочувствие женщины ухудшилось.
Начался новый курс сильной химиотерапии, капельницы. «Вот там уже накрыло, там было плохо. Мой костный мозг перестал уже вырабатывать клетки, появилось воспаление слизистой рта, когда ничего ни есть, ни пить не можешь. Съедала в день по столовой ложке. Еда пахла ужасно. Был смешной случай, когда мама принесла мне куриный бульон, с удовольствием его поела, а на следующий день он для меня вонял уже минтаем», — со смехом рассказывает Наталья.
Изменились у нее и вкусовые предпочтения — мясо есть больше не хочется, зато фрукты, овощи и зелень Наталья полюбила всей душой. Шутит, что может на новые привычки повлиял новый костный мозг. «У меня теперь и группа крови другая. Даже врачи говорят: смотрите анализы по мужским нормам — у вас костный мозг мужчины».
«Поняла, что откладывать нельзя. Жить надо сегодня, а не когда-нибудь потом»
Когда Наталья рассказывает о своем пути, она не избегает ни боли, ни иронии. Ее рассказ полон шуток — даже там, где многие бы тонули в отчаянии. «Если вот в это все — что я болею — уйти, это такая яма, из нее потом сложно выбраться. Поэтому я сразу для себя решила: нет. Все перевожу в шутку».
Самое сильное переосмысление пришло не в момент, когда Наталья узнала диагноз и начала лечение, а после бластного криза. Осложнение началось перед самым днем рождения. Накануне 40-летия они с друзьями еще шутили, что скоро и пенсионное удостоверение придется получать, а когда начались серьезные проблемы со здоровьем, Наталья начала думать совсем иначе. «Нет, мне всего лишь 40 лет. У меня еще столько всего впереди, и жизнь одна. У меня дети. Мне хочется все-таки увидеть, как они растут, чего-то добиваются в жизни. После трансплантации я стала наслаждаться каждым днем, не откладывая счастье на потом», — делится героиня.
Она смеется, рассказывая, как после трансплантации наконец решилась на ремонт кухни. «Я все откладывала: гарнитур выбрать, материалы… А потом поняла — все, делать надо сейчас. Мы с мужем начали ремонт. Вот он, волшебный пендель», — шутит Наталья.
Теперь главное ее правило — не стрессовать. «Я думаю: что ты переживаешь? Армагеддон случился? Нет. Все решаемо. Многое приходит от стресса. Я уверена — бластный кризис у меня был именно из-за стрессов». Тогда женщине пришлось присматривать за котом друзей, который неожиданно заболел, нужно было возить его по ветеринарным клиникам, а тут еще и серьезно заболел сын. «Теперь я стараюсь не пропускать все через себя. Случилось — выдохнула. Идем дальше».
Выздоровление пришло, а ограничения остались
После трансплантации прошло уже полтора года, и жизнь Натальи уже почти вернулась в привычное русло, но все же ограничения напоминают о перенесенной болезни. Наталья вынуждена соблюдать диету — не есть сыры с плесенью, орехи, пить только кипяченую воду, соблюдать стерильность во всем, овощи и фрукты обдавать кипятком или мыть в содово-солевом растворе. Походы в общепит, напитки из кофематов и даже вода из кулеров под запретом, ведь никто не знает, как давно их чистили. К пыли и земле женщину в семье тоже не подпускают, поэтому на даче Наталье остается только руководить.
Наша героиня не стала долго засиживаться дома и буквально упросила врачей отпустить ее на работу. Первое время ей приходилось сидеть на рабочем месте в маске и даже перчатках, в такой же экипировке ездить на общественном транспорте, но постепенно она решила приучать себя к микробам, чтобы не жить вечность в тепличных условиях. «Врачи говорят: вы сейчас как новорожденный ребенок, иммунитет нулевой. Даже прививки некоторые надо ставить заново», — отмечает Наталья.
Несмотря на то, что врачи рекомендовали убрать из дома все домашние растения и забыть про питомцев, женщина не смогла расстаться с любимым котом и даже обзавелась собакой. «Друзья подарили собаку. Маленькая радость. Но меры предосторожности соблюдаю — слежу, чтобы не царапала, и руки всегда мою».
Неизвестный спаситель
Наталья пока не встречалась с тем самым мужчиной, который согласился поделиться с ней своим костным мозгом. Она даже не знает, из какого он города, сколько ему лет и как зовут. Познакомиться при обоюдном согласии, по правилам, они смогут только после того, как после трансплантации пройдет два года. Женщина признается, что хотела бы увидеть своего спасителя и поблагодарить его за подаренную жизнь.
17 человек из Свердловской области стали донорами костного мозга. Всего вступило в Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток 6658 свердловчан. Чтобы каждый пациент нашел своего донора, в Федеральном регистре должно быть не менее 500 тысяч доноров. Сейчас потенциальных доноров 485 996, а доступных для поиска всего 356 347.
Сохрани номер URA.RU - сообщи новость первым!
Что случилось в Екатеринбурге и Нижнем Тагиле? Переходите и подписывайтесь на telegram-каналы «Екатское чтиво» и «Наш Нижний Тагил», чтобы узнавать все новости первыми!