Движение «Пациентский контроль» опубликовало данные о детях, родители которых, отрицая существование вируса иммунодефицита человека, не лечили их от ВИЧ-инфекции. По данным движения, речь идет о десятке пострадавших несовершеннолетних за год по всей России. «2017 год стал рекордным по количеству громких историй, связанных с ВИЧ-диссидентами и последствиями отрицания ВИЧ, — сообщается на официальной страничке движения в Facebook (деятельность запрещена в РФ). — К сожалению, СМИ обратили пристальное внимание на столь важную тему лишь после ряда трагедий с ВИЧ-инфицированными детьми, чьи родители отрицали ВИЧ и необходимость приема АРВ-терапии. Большинство историй закончилось смертью детей». Так, в Краснокамске мать 8-летнего мальчика с IV стадией ВИЧ-инфекции не водила его на прием к специалистам и не давала ему антиретровирусные препараты. В августе семью поставили на учет в органах опеки, но ребенка изымать не стали — и вскоре мальчик скончался в своей квартире. После прокурорской проверки возбуждено уголовное дело по части 1 статьи 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности), мать ребенка скоро будут судить. При схожих обстоятельствах в Санкт-Петербурге умерла 10-летняя девочка, которую удочерили в возрасте 4 лет. «Несмотря на прогрессирование заболевания, приемные родители уклонялись от помещения ребенка на лечение и прохождение им АРВ-терапии, скрывали от медицинских работников факт наличия у нее диагноза ВИЧ, — сообщает движение. — В 2016 году „Пациентский контроль“ обращался в Генпрокуратуру РФ с требованием провести проверку по ситуации в семье девочки. В августе 2016 года городская прокуратура проинформировала о том, что материалы переданы в органы дознания петербургской полиции». Пока опека и полиция разбирались в ситуации, заболевание привело к смерти девочки. В Тамбове приемная семья, взявшая в 2005 году из московского дома ребенка двухлетнюю Юлю, восемь лет скрывала ее от врачей, переезжая из города в город. В 2014 годах приемную мать отстранили от опекунства, а девочку забрали в приют, откуда она сбежала. В 2015 ее насильно изъяли из семьи второй раз: в больнице девочке диагностировали уже не только ВИЧ, но и туберкулез, однако приемные родители научили ее выплевывать таблетки. Когда свидания запретили, а лекарства стали давать под контролем, уровень иммунных клеток поднялся до 250 (норма здорового человека — порядка 1000, прим. ред). Но скоро Юле исполнится 14 лет. «Она получит паспорт и сможет сама распоряжаться своим здоровьем, — сообщает „Пациентский контроль“. — И есть опасения, что под влиянием … (приемных родителей) опять прекратит терапию». В сводке собраны истории детей с диагнозом ВИЧ из Краснокамска, Санкт-Петербурга, Иркутской области, Тамбова, Тюмени, Нижнего Новгорода, Ульяновска, Самары, Башкирии, ЯНАО. «Как мы видим, география обширна и истории разные, но одинаково трагичные, — пишут активисты движения. — Ну, а государство пока показывает свое бессилие в данном вопросе. Опека, когда приезжает на место, видит, что ребёнок накормлен, одет, его вещи или школьные принадлежности в порядке. Ему ничего не угрожает. Принимает он таблетки или нет — такие вещи они не могут квалифицировать». По мнению активиста движения Юлии Верещагиной, государство должно иметь больше возможностей вмешиваться в ситуации с детьми ВИЧ-диссидентов, а самим взрослым, как это ни удивительно, нужна психологическая помощь. «Я сама ВИЧ-положительная и в прошлом была ВИЧ-диссиденткой, но мне помогли принять диагноз, после чего я стала общаться с ВИЧ-диссидентами и пытаться их образумить, — рассказала „URA.RU“ Верещагина. — Опыт есть, разный: и положительный, и отрицательный. Основная проблема — это страх дискриминации: этот диагноз до сих пор считается позорным: люди предпочли бы иметь онкозаболевание, за которое не стыдно, чем ВИЧ — отсюда и отрицание диагноза. С такими людьми нужно работать: им нужна хорошая, квалифицированная психологическая поддержка». Особенно, по мнению эксперта, влиянию ВИЧ-диссидентства подвержены молодые мамочки и беременные. «У такой женщины и так сложное эмоциональное состояние, а тут она вдруг узнает, что у нее ВИЧ, — говорит Юлия. — У нас в клиниках просто берут и сообщают об этом. В глубинке даже у врачей есть мнение, что с таким диагнозом проще сделать аборт. Женщина остается один на один с этой бедой и лезет в Интернет, где находит поддержку у ВИЧ-отрицателей. Поэтому беременным с ВИЧ как никому требуется психологическое сопровождение — как минимум до первых анализов, которые покажут, что у ее ребенка нет ВИЧ-инфекции». Также, по мнению активиста «Пациентского контроля», необходимо расширять полномочия специалистов центра СПИДа и органов опеки, поскольку срок реагирования госорганов на ситуации, когда родители не лечат ребенка от ВИЧ, очень затянут. «Нужны соответствующие изменения в законодательстве, касающиеся ВИЧ-диссидентов и их детей», — считает Юлия. Ранее «URA.RU» рассказывало об историях с детьми ВИЧ-диссидентов, произошедшими в Екатеринбурге. По данным специалистов екатеринбургского центра СПИДа, с 1998 года в Свердловской области умерло 39 ВИЧ-инфицированных детей, из них 23 — от СПИДа, остальные — от сопутствующих заболеваний. У половины из этих 23 детей родители были ВИЧ-диссидентами. В 2016 году на Среднем Урале зафиксировано два отказа родителей от лечения ребенка с ВИЧ. Одна из этих семей недавно возобновила терапию благодаря помощи соцработников и врачей. Истории детей, чьи родители не лечили их от ВИЧ-инфекции: