Вы зашли на мобильную версию сайта
Перейти на версию для ПК

Родители Миши Бахтина со СМА борются за дорогостоящий препарат

Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого редкую болезнь диагностировали в раннем возрасте. В полтора месяца юному екатеринбуржцу поставили смертельный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). Единственный препарат в мире, который поможет мальчику выжить «Золгенсма» - вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Цена одной ампулы — 160 миллионов рублей. Благодаря неравнодушным людям сумму удалось собрать, а уже в 2020 году препарат был введен Мише. Родители Миши обратились в Областную детскую клиническую больницу и минздрав Свердловской области с заявлением о продолжении терапии, но уже «Рисдипламом». Врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Рисдипламом». В 2021 года семья подала иск. В 2022 суд обязал областной минздрав обеспечить Мишу лекарством. Представители министерства подали апелляционную и кассационную жалобы, но решение суда об обеспечении Миши лекарством осталось в силе. В 2023 году отец Миши вышел на одиночный пикет в Екатеринбурге.
загрузить еще
Новости партнёров